RETRATOS
O Silêncio no Mundo dos Sons

Maria, Francisco e João têm vidas muito diferentes. Separa-os a diferença de idades e a distância geográfica dos locais onde vivem. Não se conhecem mas vivem no mesmo mundo sem som que partilham com cerca de 150 mil portugueses. Maria, Francisco e João são surdos e trabalham naquilo que gostam, mas até aí as histórias são diferentes...

Lisboa, 7:30 horas. Maria Vitorino acorda com as vibrações do despertador para mais um dia de trabalho. É assim todas as manhãs. Maria tem 32 anos e nasceu ouvinte tal como os pais mas como recorda, tudo mudou na sequência de uma meningite: «estive doente e fiquei surda aos dois anos».

Seguiu-se um processo de aprendizagem para enfrentar um mundo novo onde não se ouvem vozes e se comunica com as mãos. Passou pela escola da Associação de Pais para a Educação de Crianças com Deficiências Auditivas e pela Escola Quinta de Marrocos em Benfica onde concluiu o 6ºano. Depois veio «o curso de cabeleireira na Casa Pia». Hoje, é isso que faz. Às 9:00 horas lá está ela no cabeleireiro com um sorriso na cara pronta a trabalhar. Lava, penteia, corta, pinta, não tem medo de trabalhar. Até às 19 horas, como ela própria afirma: «faço tudo o que for preciso».

«Falo a língua gestual e leio os lábios» por isso não existem problemas de comunicação. Discriminação? Maria não se sente discriminada e diz que «as pessoas reagem muito bem». Apesar de esta ser uma boa experiência, Maria Vitorino reconhece que a integração dos surdos na vida profissional «é difícil devido às dificuldades de compreensão e à falta de apoios na sociedade». Talvez por isso quando lhe perguntam que conselho dá a surdos e ouvintes Maria apenas diz «compreensão» com esperança de que «todos sejam felizes».

Senhor professor

«Nasci surdo e estudei até à universidade sem problemas» quem o diz é Francisco Goulão, 50 anos, e professor há mais de 24 anos no Porto. É um dos poucos surdos, cerca de 1%, que concluiu o Ensino Universitário. Estudou no Colégio de S. Francisco de Salles que hoje lembra com saudade: «foi o melhor colégio do país enquanto escola especial para crianças surdas mas foi extinto». De Lisboa guarda as recordações do convívio com os ouvintes durante os anos de estudo.

Licenciado na Faculdade de Belas-Artes de Lisboa, hoje, Francisco Goulão diz-se realizado e enquanto professor de trabalhos manuais ensina os seus alunos surdos a serem homens. Quadros, postais, desenhos e peças de teatro são apenas algumas das actividades onde o professor Goulão deixa uma marca da sua arte e da criatividade dos alunos.

Sempre foi uma pessoa crítica pronta a lutar pelos direitos dos surdos. Hoje a posição crítica mantém-se, e os alvos são os sucessivos governos que na opinião do professor Goulão «nada fazem para apoiar os problemas dos surdos». Por isso tem receio que no futuro «possa haver muitos problemas para as crianças e para os adultos surdos por causa do sistema educativo e do problema laboral»

Um trabalho diferente

João tem 24 anos é magro, alto, alegre e brincalhão. Há um ano que de vez em quando despe a sua pele para passar a ser outra pessoa. Cara pintada, cabeleira posta, batatinha no nariz e aqui está um Palhasurdo!
João é surdo e trabalha como voluntário na Associação Portuguesa de Surdos em Lisboa. É um dos cinco elementos dos Palhasurdos (palhaços que são surdos), um projecto que começou há dois anos e já fez muitos sorrisos: «vamos a festas há um ano e a reacção é muito boa, as crianças riem-se muito», explica.

Este ano os Palhasurdos vão receber novos elementos pois como o João refere «há muitos pedidos e temos que melhorar porque há muitos surdos». A preocupação de João face ao número crescente de surdos é importante mas como todos referem a sociedade nem sempre pensa como ele. Cerca de 20 mil surdos estão integrados na vida profissional mas essa é apenas uma das barreiras que têm de ultrapassar para viver num mundo de sons onde por vezes apenas existe silêncio.

Cantar para quem não ouve

Falar com as mãos, é esta a profissão de Paula Teixeira. Os mais novos, conhecem-na do Batatoon. Uma vez por semana lá está ela no cantinho da televisão a traduzir o mundo da fantasia às crianças surdas ou a ensinar uma palavra em língua gestual a quem quiser aprender.

A par da sua actividade enquanto intérprete de língua gestual Paula tem outra paixão - cantar para toda a gente, incluindo a comunidade surda. Porque se é verdade que eles não conseguem ouvir, ninguém melhor do que eles para sentir a música. Como? Paula explica: «sentem o que se está a cantar, as vibrações, a alma da música».Hoje, com o seu próprio projecto Paula promete continuar a lutar e a sensibilizar as pessoas cantando com as mãos para que todos a possam “ouvir“.

trabalho universitario publicado (http://www.pcd.pt/noticias/ver.php?id=203)

Ter cancro não significa morrer mas sim lutar pela vida
Ser Criança com Cancro

Para muitas pessoas “cancro” é ainda uma palavra tabu mas para as famílias das crianças com cancro este deixa de ser uma palavra para passar a ser uma realidade. A cura, essa, é a esperança de todos e o objectivo de quem trabalha com estas crianças. Felizmente, em 60% dos casos também se torna em realidade.

Ana, João, Sofia, Miguel, Patricia, Marco são nomes fictícios de seis crianças com cancro. São seis dos 300 novos casos de crianças com cancro que surgem todos os anos em Portugal. Mas afinal o que é o cancro? «O cancro é uma doença que surge quando as células do corpo se começam a multiplicar descontroladamente. A função normal da célula é interrompida, e à medida que o número de células aumenta estas vão formando uma massa ou tumor». São palavras de Ana Paula, médica de clinica geral, que já teve alguns doentes com cancro.

Se no caso dos adultos existem grupos de risco e se dá importância aos factores ambientais, ao tabaco e à alimentação, com as crianças não é bem assim. «O cancro é na maior parte das vezes de origem embrionária, com uma forte base genética, embora não se possam desprezar os factores ambientais». Na verdade, as causas do cancro infantil são ainda desconhecidas não sendo assim possível estabelecer qualquer tipo de relação causa efeito ou qual a origem do tumor. Existem diversos tipos de cancro, sendo que os casos mais frequentes são as leucemias e os linfomas.

O caso de Madalena é diferente. Aos 10 anos foi-lhe diagnosticado um rabdomiosarcoma, um tumor que se forma no músculo, e que exigiu um tratamento de cerca de dois anos que segundo confessa «foi muito doloroso». Madalena foi tratada no Instituto Português de Oncologia de Lisboa (IPO) primeiro por Gentil Martins e depois pelo médico Valença de Sousa e enquanto esteve internada manteve uma óptima relação com o Hospital. Tal como a maior parte das crianças como ela, Madalena passou pelas três fases de tratamento: primeiro a quimioterapia para destruir as células malignas afastadas do tumor, depois a radioterapia para destruir as células cancerígenas, e por último, a cirurgia para extrair o tumor. Foram momentos dolorosos: «os tratamentos eram...a pessoa estava mal de levar os tratamentos à 6ª feira e ficava mal até 2ª, sem comer nada e a vomitar... a vomitar».

E se é verdade que não tinha uma grande relação com os outros doentes Madalena recorda-se de uma grande amiga: «Nós andávamos na mesma escola e fizemos os tratamentos juntas. Ela morreu. A pessoa questiona-se um bocado...porque é que ela morreu e eu estou viva?» Os pais estiveram sempre presentes e apesar do primeiro impacto de descobrirem que tinham uma filha com cancro e questionarem-se «porquê?» nunca a trataram de maneira diferente: «eu tenho mais dois irmãos e dentro da normalidade eu era apenas mais uma na família e nunca senti que eles tivessem pena de mim, o que é um factor óptimo».

Na escola o apoio da família também se fez sentir, principalmente quando usou cabeleira «para que os outros não percebessem que estava careca». Os professores sabiam do caso da Madalena mas também aí foi tratada como todos os outros e os professores «exigiam tudo o que pudesse dar». E Madalena acrescenta que «a melhor coisa do mundo quando existe uma situação destas a nível de crianças é a pessoa tratar da criança como criança e não como um coitadinho...»

Hoje tudo é diferente

«Eu fiquei boa, tive um crescimento super normal, estive na faculdade, acabei o meu curso». De aluna Madalena passou a professora, de doente a sinal de esperança para crianças e pais. Passados 20 anos, Madalena assume agora com naturalidade aquilo por que passou. «Na altura o cancro era sinónimo de morte...eu nem sequer conseguia dizer que tinha um cancro. Só há cerca de quatro anos é que o consigo dizer com naturalidade, dizia sempre que tinha um tumor ou qualquer coisa...».

Hoje, mais do que nunca, diz perceber «o que é o sofrimento dos pais quando lhes aparece um filho com cancro» e reconhece o apoio fantástico que os pais lhe deram. «Se eu lhes perguntava alguma coisa eles diziam-me sempre a verdade. Se os tratamentos iam ser dolorosos eles diziam que ia doer um bocadinho e isso preparava-me para a dor»

Apesar de curada, Madalena regressa todas as semanas ao IPO para dar apoio aos que lá estão e àqueles que vão chegando. Com 30 anos, mas aparentando muito menos, Madalena conhece aquele Hospital tão bem como quem lá trabalha e reconhece que muito tem sido feito para minorar o sofrimento das crianças que têm de estar internadas: «já existem remédios para os enjôos e agora os miúdos têm cateteres, um tubo que vai directamente a uma veia do coração e faz com que eles não tenham de ser picados, e isso ajuda muito».

Mas o espaço lúdico também não está esquecido. Quem chega ao 7º piso do IPO de Lisboa reconhece logo que é ali a pediatria. Na entrada, onde apenas se tem contacto com a recepção, vêem-se cartazes de iniciativas, fotografias de crianças e desenhos. Na porta para o mundo da esperança um apelo: «Precisamos de Sangue».
Lá dentro reinam as crianças, rapazes e raparigas entre os 4 e os 13 anos. Nas paredes também estão afixados bonecos, alguns com mensagens especiais: «Já estou boa, já posso ir à escola». Mas quem está internado faz o quê? «Na minha altura não me lembro de ver um único brinquedo no hospital mas hoje em dia já há muitas coisas dentro do hospital para os miúdos», explica Madalena.

Mas a história de Madalena não é a única com final feliz. Margarida, antiga enfermeira na pediatria do IPO de Lisboa recorda-se com alegria do caso de um bebe madeirense com cerca de um ano.«Era uma criança muito pequenina e foi dito aos pais que era melhor regressarem à Madeira para a criança morrer dignamente, em casa com a família, e por mais incrível que pareça a criança hoje tem 20 anos, está curada e dá apoio a crianças com esse mesmo problema».

Mais do que um profissional, um amigo

Pediatras, enfermeiras, psicólogo, assistente social, educadoras de infância e voluntárias são apenas alguns dos profissionais que apoiam, esclarecem e, acima de tudo, ouvem os familiares e as crianças com cancro. Desde o dia do diagnóstico, passando pelos tratamentos e recaídas, até à saída definitiva do IPO, com um sorriso nos lábios ou com lágrimas a cair pela cara, todos sabem que podem contar com eles.

«Os pais chegam numa fase muito sensível», é Margarida, antiga enfermeira no 7º piso actualmente a trabalhar no Centro de Saúde de Camarate, quem o diz «e cria-se uma ligação muito forte entre enfermeiros, pais e crianças». Esta ligação perdura e torna-se essencial na altura de dar a notícia às crianças.

De acordo com a enfermeira Margarida a notícia não deve ser dada apenas num dia mas ao longo de um período: «primeiro é importante explicar à criança porque é que está ali, depois explicar o tratamento e aí o papel do enfermeiro e do médico para explicar aspectos específicos é fundamental». As reacções, essas, são muito diversas até pela idade de cada um – com menos de quatro anos «a criança não percebe o que se passa mas tem medo, sabem que existe dor», por outro lado uma criança mais velha já percebe o que tem e que é necessário o tratamento. Os adolescentes são os mais difíceis de lidar «porque estão numa fase de grandes alterações a nível psicológico e a nível físico e não conseguem depois ver o cabelo a desaparecer, não conseguem lidar com o facto de estarem tanto tempo hospitalizados», explica Margarida. De modo geral «o seu sentimento inicial é de revolta e agressividade mas depois compreendem e aceitam» acrescenta.

Educadoras e voluntárias têm também um papel importante. Uma vez por semana as crianças do IPO têm aulas com uma professora destacada pelo Ministério da Educação que procura de algum modo colmatar a falta da escola e o consequente atraso na formação das crianças que têm de permanecer internadas.
Por sua vez as voluntárias, umas ligadas à Liga Portuguesa Contra o Cancro outras à Acreditar, dividem a sua acção entre pais e crianças e procuram quebrar a rotina dos mais novos com pequenos passeios e festas.

A Esperança da Cura

«Os pais na busca de uma esperança, porque lhes era dada uma certeza de cura, iam a Espanha fazer o tratamento com as crianças. Depois, como em Espanha utilizavam protocolos de quimioterapia muito fortes as crianças vinham para Portugal muito mal», este é um alerta da enfermeira Margarida para uma situação que ocorreu com frequência com crianças anteriormente tratadas no IPO. Os pais na busca da cura, insatisfeitos com os resultados do tratamento em Portugal, recorriam então a Espanha onde de acordo com a enfermeira Margarida, «faziam tratamentos caríssimos e depois não havia cura nenhuma».

Apesar de na maior parte dos casos o cancro ter cura, este é ainda a segunda causa de morte infantil. O caminho para a cura está a ser percorrido mas é um percurso longo que ninguém sabe quando vai acabar. Estão em curso diversas investigações e já se fala em vacinas e comprimidos que poderão ser a tão desejada cura. Por enquanto a melhor cura é na opinião dos especialistas «o diagnóstico precoce». Relativamente ao tratamento quimioterapia, radioterapia, cirurgia e transplante de medula óssea são as melhores opções que existem até agora.

Para os pais e crianças com cancro, cujo sonho mais desejado é a cura, Madalena tem um conselho: «Vivam cada dia, não vivam em função do futuro. Tentem viver em paz o dia-a-dia e tenham esperança porque a cura também existe e é possível». Para os outros, que se questionam sobre o que é que se pode fazer Madalena sorri, porque afinal, como ela própria diz, «às vezes basta um simples sorriso!».


Lições de Vida

«Eu acho as crianças diferentes das outras crianças», quem o diz é a enfermeira Margarida que hoje continua a trabalhar em saúde infantil. Mas é importante que se explique porque é que estas crianças são diferentes. São diferentes não pela doença que têm mas pela maneira como encaram a vida, pelo modo como vivem a vida. É a célebre história de ser necessário “enfrentar a morte” para dar valor à vida e ter prazer em estar vivo. E se alguém tiver dúvidas basta estar algum tempo com uma destas crianças ou falar com alguém que conviva com elas e então é possível aprender verdadeiras lições de vida.

trabalho universitario

CULTURA
Uma ida ao Teatro: Flautista encanta em Benfica

O Grupo de Teatro Papa-Léguas tem em cena no Auditório Carlos Paredes o seu mais recente espectáculo – “O Flautista de Hamelin”. O 1500-ESCSito foi até lá.

Quarta-feira, 17 de Maio. São 10.15 horas. Ainda não chegou ninguém, o auditório está fechado; ainda é cedo, a peça só começa às 11 horas. O auditório situa-se a meio da Avenida Gomes Pereira, colado à Junta de Freguesia de Benfica, e é um edifício amarelo. No espaço que separa a porta fechada do portão aberto para a rua encontram-se dois bancos de jardim e um pequeno quiosque verde.

Às 10.30 horas surgem os actores e a responsável pela recepção e bilheteira. Parecem calmos e tranquilos, dirigem-se para os bastidores e preparam-se para o teatro. Pouco tempo depois chegam as primeiras crianças. Vêm da Santa Casa da Misericórdia de Sintra, têm entre os três e cinco anos e quase todos (inclusive as educadoras) envergam batas verdes. Entram aos pares e de mãos dadas, dirigem-se à sala de espera, sentam-se no chão e comem bolachas. Olham-nos com um olhar curioso, tímido e desconfiado; quando percebem que estão a ser fotografados, mostram-se mais afáveis, sorriem e posam para o repórter.

De acordo com uma das educadoras procuram ir todos os anos ver pelo menos uma peça de Teatro: «Já conhecemos o trabalho dos Papa-Léguas e as crianças gostam muito, entretêm-se com o espectáculo e com os actores em si». Também costumam ir ao Teatro Infantil de Lisboa (TIL) mas lá «costumam fazer uma crítica à sociedade e por vezes a mensagem não lhes chega».

Já com alguns minutos de atraso, mas ainda sem a peça ter começado, chegou a camioneta que transportava as 80 crianças do Centro de Bem Estar da Zona Leste de Torres Novas, que contribuíram para mais uma lotação esgotada. Estas, entre os dois e os seis anos, mostram-se desejosas de entrar e gritam: «Te-a-tro! Te-a-tro!».

E eis que esta pequena multidão sempre agitada, transmitindo uma imagem compacta e colorida já se encontra na sala do teatro. As cadeiras que parecem demasiado grandes para eles vão sendo ocupadas e os mais pequenos ficam ao colo das educadoras. A minutos de a peça começar ouve-se ainda a voz de uma educadora: «Vai escurecer e vão aparecer umas pessoas ali em cima [apontando para o palco], mas não precisam de ter medo, está bem?», não é obtida qualquer resposta, no fim se verá.

Já assistiram a duas peças dos Papa-Léguas e, para Isabel, professora responsável pelo grupo, «estas idas ao Teatro são muito importantes. Fora da escola não têm muito contacto com o teatro e assim despertam para este tipo de situação, vão aprendendo a gostar, e têm a oportunidade de contactar com uma nova situação e continuar ou não a ir»

O espectáculo vai começar

Não há pancadinhas de Molière. A sala escurece, o pano sobe e o espectáculo começa. Durante 60 minutos entramos no mundo da fantasia encenado por Mário Jorge e interpretado por Alexandra Diogo, Luiz Carvalho, Margarida Borges, Nuno Machado, Pedro Cardoso e Sónia Jerónimo. Através deles viajamos para a margem do rio Veser, numa região rodeada de colinas, situada a sudoeste de Hanover, no norte da Alemanha. Foi daí que, segundo a lenda, um flautista levou 130 crianças, todas maiores de quatro anos. O facto terá ocorrido em 1284, quando estas seguiram o “apanhador de ratos” através de um portal mágico aberto no Monte Poppen...
Enraizada nas referências históricas do êxodo das crianças, esta lenda tem estimulado a imaginação de muita gente ao longo dos tempos, e já serviu de base a poemas de Goethe e Brecht, canções dos ABBA e de Jethro Tull e outras peças de teatro. Agora são os Papa-Léguas que se deixam encantar pela sua magia, e tentam contagiar o público com ela.

Mas para além da magia os Papa-Léguas aproveitam esta peça para fazer uma crítica social e política à sociedade, e se é certo que as crianças dificilmente a percebem, aos adultos esta não passa despercebida.
No final do espectáculo miúdos e graúdos parecem estar de acordo: a peça agradou-lhes e não tiveram medo. Os mais novos não conseguem encadear muito bem aquilo que aconteceu mas percebem o final da história.

Agora é tempo de regressar e mesmo a caminho de casa o espectáculo continua, pois, com refere a professora Isabel, de Torres Novas, «ao chegarem, os miúdos vão contar aos pais um ou outro pormenor que fixaram e que lhes disse mais». Para além disso todas as crianças que vieram ao teatro vão efectuar um pequeno trabalho ou actividade que permitirá saber até que ponto é que perceberam a História do Flautista de Hamelin. Por agora o teatro acaba mas a magia continua.

trabalho universitario